Kiedy dzieci umierają: poprawa opieki paliatywnej i opieki nad dziećmi i ich rodzinami na zakończenie życia

Śmierć dziecka jest tak smutna dla wielu pracowników służby zdrowia, że będą mieli problemy z nakłonieniem się do przeczytania książki, która tak otwarcie bierze pod uwagę tę tragedię. Jednak ważne jest, aby ci sami fachowcy zagłębili się w tę książkę. Na jego stronach znajdą dokumentację doświadczeń, jakie dzieci z chorobami zagrażającymi życiu mają w amerykańskim systemie opieki zdrowotnej. Otrzymają wskazówki dotyczące sposobów poprawy opieki nad tymi dziećmi i będą inspirowane pomysłami na przyszłe badania. Kiedy Children Die jest świadectwem zaangażowania Instytutu Medycyny w odkrywanie i upublicznianie problemów związanych z końcem życia w służbie zdrowia. Pierwsze dwa sprawozdania z tej dziedziny dotyczyły doświadczeń dorosłych, ale w 1999 r. Rada Instytutu ds. Nauk o Zdrowiu zaleciła zbadanie opieki nad umierającymi dziećmi i ich rodzinami. Instytut powołał komitet złożony z 14 ekspertów, który nadzorował badania i zapewnił finansowanie z różnych publicznych i prywatnych źródeł. Ambitnymi celami członków komitetu było opracowanie raportu, który według nich opisali główne przyczyny i warunki śmierci dzieci;
przejrzano, co wiadomo na temat 1) usług medycznych i innych usług świadczonych umierającym dzieciom i ich rodzinom oraz 2) edukacji lekarzy i innych specjalistów zajmujących się poważnie chorymi dziećmi;
ocenił stan wiedzy na temat klinicznych, behawioralnych, kulturowych, organizacyjnych, prawnych i innych ważnych aspektów opieki paliatywnej i opieki na zakończenie życia dla dzieci i ich rodzin;
badali metody przekazywania informacji, określania preferencji rodziny i dziecka / pacjenta, rozwiązywania konfliktów oraz oceny jakości opieki paliatywnej i opieki na zakończenie życia, jakich doświadczają dzieci i ich rodziny; i
zaproponował program badań i działań w celu wzmocnienia zakresu i zastosowania bazy wiedzy w celu zapewnienia skutecznej i pełnej współczucia opieki nad dziećmi, które umierają i ich rodzinami.
Ta książka dokumentuje i podsumowuje odpowiedzi członków komisji otrzymane z własnego doświadczenia i badań oraz od innych, z którymi się konsultowali. Odpowiedzi te obejmują serię zleconych artykułów podstawowych (dostępnych online jako załączniki) oraz informacje zebrane podczas publicznych spotkań grup rodziców i grup zawodowych. Komitet wysłuchał również bezpośrednio od rodziców o ich doświadczeniach w opiece nad umierającym dzieckiem.
Raport udaje się udokumentować zarówno naukowe, jak i osobiste wyzwania związane z opieką nad dziećmi, które umierają. Odpowiednie cytaty z umierających dzieci, ich rodziców i ich rodzeństwa podkreślają znaczenie tematów, od komunikacji i ustalania celów do kwestii finansowych, prawnych i etycznych. Niniejszy raport nie jest podręcznikiem klinicznym, więc rozdział zatytułowany Opieka i troska od diagnozy poprzez śmierć i żałobę zawiera opisowy zarys powszechnych objawów fizycznych występujących u umierających dzieci, ale nie zawiera wytycznych leczenia. Podobnie, dyskusja na temat kształcenia pracowników służby zdrowia zawiera cele i modele nauczania opieki paliatywnej, ale nie specyficzną treść takiej edukacji.
W całej książce komitet określa imperatywy działań na podstawie oceny potrzeb i aktualnej rzeczywistości
[przypisy: dentysta z wieży, psychoterapia mokotów, zaburzenia integracji sensorycznej u dzieci ]
[patrz też: wszz kielce, gumtree szczecin, zaburzenia schizotypowe ]